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星岛都市网智苏报道：据CBC消息，安省双胞胎Andre（8岁）和Joshua（6岁）都患有致命基因疾病，肺囊性纤维化。但两兄弟中只有Andre一人被选中做药物试验，他的症状一天天好转，而没有被选中做药物试验的Joshua病情仍在不断恶化。
肺囊性纤维化是一种先天性疾病，由于支气管中的黏液增多造成支气管阻塞，细菌生长繁殖，引起肺、支气管反复感染，并导致肺囊性纤维化，严重损害肺功能。随着疾病加重，还会进一步导致心力衰竭。这种疾病目前无法医治。
2018年1月，Andre被选中做药物试验，使用了一种叫做Symdeko的药后，他的症状有所缓解，现在已经可以跑步、打冰球了。但没有被选中的Joshua，每天晚上仍然咳得睡不着。
两兄弟的父亲说：“一开始，我们得知Andre被药物试验接受时，我们很兴奋。但几天之后我意识到，我另一个儿子Josh仍然一无所有。现在已经过去了一年，我们明显看得出Andre病情改善很快，而Josh情况恶劣。真让人难以面对。”
在加拿大约有4200人患有这种疾病，除了Symdeko之外，还有两种相似的药物可以减缓疾病带来的肺部损害：Kalydeco和Orkambi。但医药费每年25万加元，极其昂贵，Joshua父母负担不起，他们的私人医疗保险也表示不会负担这笔药费。
这种药物目前不在安省政府的医疗补助范围内，但政府有一项“例外补助项目”（Exceptional Cases）可以在特殊情况下为病情极为严重的青少年支付医疗费用。Joshua的父母迫切希望安省政府可以为他们的小儿子补助这笔费用，但他们认为，“例外补助项目”的标准太严苛。
该项目的对象是6岁到17岁的青少年，申请者的父母必须证明，在过去的6个月里，患者在6周之内失去了20%的肺功能。根据加拿大肺囊性纤维化协会的数据，安省只有不到2%的患病儿童有资格获得政府的药物补助。
不幸的是，Joshua并没有得到政府的药物补助。
去年10月，Joshua的父母多次主动联系了安省卫生厅长Christine Elliott，希望能就此事面谈。厅长办公室回信表示，Elliott愿意接见他们。但直到现在，他们依然不知道何时能够见面，厅长办公室也不再回复信息。
Joshua的父母担心，他们的小儿子可能永远得不到他需要的药物。
母亲在邮件中告诉CBC：“我很担心，Joshua可能整个童年都要与病魔抗争，在医院进进出出，通过其它治疗方式来缓解症状，但最终还是不得不死去。随着Andre逐渐长大，越来越懂事，他可能还会产生幸存者特有的负罪感。”
参考：https://www.cbc.ca/news/health/boy-with-cystic-fibrosis-denied-lifesaving-drug-1.5117469
