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星島都市網智蘇報道：據CBC消息，安省雙胞胎Andre（8歲）和Joshua（6歲）都患有致命基因疾病，肺囊性纖維化。但兩兄弟中只有Andre一人被選中做藥物試驗，他的癥狀一天天好轉，而沒有被選中做藥物試驗的Joshua病情仍在不斷惡化。
肺囊性纖維化是一種先天性疾病，由於支氣管中的黏液增多造成支氣管阻塞，細菌生長繁殖，引起肺、支氣管反覆感染，並導致肺囊性纖維化，嚴重損害肺功能。隨着疾病加重，還會進一步導致心力衰竭。這種疾病目前無法醫治。
2018年1月，Andre被選中做藥物試驗，使用了一種叫做Symdeko的葯後，他的癥狀有所緩解，現在已經可以跑步、打冰球了。但沒有被選中的Joshua，每天晚上仍然咳得睡不着。
兩兄弟的父親說：「一開始，我們得知Andre被藥物試驗接受時，我們很興奮。但幾天之後我意識到，我另一個兒子Josh仍然一無所有。現在已經過去了一年，我們明顯看得出Andre病情改善很快，而Josh情況惡劣。真讓人難以面對。」
在加拿大約有4200人患有這種疾病，除了Symdeko之外，還有兩種相似的藥物可以減緩疾病帶來的肺部損害：Kalydeco和Orkambi。但醫藥費每年25萬加元，極其昂貴，Joshua父母負擔不起，他們的私人醫療保險也表示不會負擔這筆藥費。
這種藥物目前不在安省政府的醫療補助範圍內，但政府有一項「例外補助項目」（Exceptional Cases）可以在特殊情況下為病情極為嚴重的青少年支付醫療費用。Joshua的父母迫切希望安省政府可以為他們的小兒子補助這筆費用，但他們認為，「例外補助項目」的標準太嚴苛。
該項目的對象是6歲到17歲的青少年，申請者的父母必須證明，在過去的6個月里，患者在6周之內失去了20%的肺功能。根據加拿大肺囊性纖維化協會的數據，安省只有不到2%的患病兒童有資格獲得政府的藥物補助。
不幸的是，Joshua並沒有得到政府的藥物補助。
去年10月，Joshua的父母多次主動聯繫了安省衛生廳長Christine Elliott，希望能就此事面談。廳長辦公室回信表示，Elliott願意接見他們。但直到現在，他們依然不知道何時能夠見面，廳長辦公室也不再回複信息。
Joshua的父母擔心，他們的小兒子可能永遠得不到他需要的藥物。
母親在郵件中告訴CBC：「我很擔心，Joshua可能整個童年都要與病魔抗爭，在醫院進進出出，通過其它治療方式來緩解癥狀，但最終還是不得不死去。隨着Andre逐漸長大，越來越懂事，他可能還會產生倖存者特有的負罪感。」
參考：https://www.cbc.ca/news/health/boy-with-cystic-fibrosis-denied-lifesaving-drug-1.5117469
