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血癌患者赴華實驗治療後現併發症 親屬質疑卑詩醫生拒中國醫囑放手一搏
【星岛综合报道】罹患罕见白血病的素里男子在被告知不久于人世后,决定前往中国接受实验治疗最后一搏,但最终仍死于并发症,其亲属对卑诗医疗机构在病人返加后的应对提出质疑。
CTV报道,就在2023年圣诞节前几天,卢西恩(Lusion Dalpadado)被告知他将不久于人世。
这位23岁的素里男子一直在与一种罕见的白血病搏斗,并在干细胞移植后短暂缓解,但后来癌症复发,医生告诉他,在卑诗省已经无法治疗了。
卢西恩的妈妈塔米(Tami Dalpadado)说,「他想做点什么来挽救自己的生命」。
因此,这个家庭开始研究一种针对卢西恩癌症类型的实验性CAR-T细胞疗法,一些国家正对该疗法进行试验,其中包括中国。
卢西恩的女友杜比诺维奇(Larisa Dubinovic)指出,「中国是反应最快的国家」。
「我们有很多问题,我们应该这样做吗?但这就是我们所拥有的一切。所以卢西恩就说,『我快没命了,我们走吧。』」
这家人在中国徐州的旅行、住宿和治疗花费了7万元。
塔米表示,「1月17日,他接受了这些CAR-T细胞,12天后他的骨髓活检显示他(病情)已完全缓解,这就是它的效果。」
而要拯救他的生命,下一步需要进行另一次干细胞移植。
卢西恩被告知,如果实验性疗法使他的病情缓解,他就可能有条件在加拿大接受第二次干细胞移植,但回到卑诗后出现了感染,可能与已知的CAR-T细胞治疗并发症HLH有关。
「我们可以看到征状,卢西恩给医生发了电子邮件,询问需要采取哪些措施才能使控制住HLH,」他的妈妈说。
她说,中国医生告诉他们,卢西恩的肝脏正在衰竭,而卑诗癌症治疗中心(BC Cancer)的医生认为,中国医生告诉他们的对付HLH的关键特定药物风险太大,所以拒绝给他使用。
「他们没有给他适当的药物,没有给他适当的化疗,不幸的是,我认为HLH失去了控制,」塔米说。
在接下来的几周里,卢西恩出现了多种细菌感染,等不及接受第二次干细胞移植就去世了。
他的亲人想知道,卑诗癌症治疗中心的医生若遵循中国医生提供的治疗方案(即卢西恩要求的治疗方案),其结果是否会有所不同?
「当一个病人为自己辩护并说,『看,这就是我所知道的对我有效的方法』,而一群人说,『不,你不能接受这种药物』时,我认为这对病人是不公平的。因为如果一个人知道什么对他最有效,就应该有权承担这种风险,我认为卢西恩被拒绝了。」塔米说。
杜比诺维奇就附和道,即使认为这办法可能不起作用也应该试试,「因为什么都不做也是行不通的。」
卑诗癌症治疗中心在声明中向卢西恩家人表示哀悼,并表示无法讨论他在海外或返回加拿大接受的治疗。
「我们理解为什么那些面临危及生命的诊断的人可能会选择寻求到国外治疗,并致力于回国后获得护理和支持。对于许多患者来说,这包括重新评估他们的病情并讨论我们的医疗保健系统中可用的选择。」
卢西恩悲伤的母亲和女友选择在他去世4个月后讲述他的故事,希望引起人们对患者权利问题,以及加拿大缺乏对可能挽救生命的CAR-T细胞疗法研究的关注。
图:CTV
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