卑詩省一名2個月大女嬰因患有罕見神經肌肉疾病（neuromuscular disorder），需要數百萬元診療費用，家人已經發起籌款活動，希望挽救女兒生命。
據CTV報道，露西（Lucy Van Doormaal）4月1日出生於卑詩兒童醫院，出生時被診斷患有脊髓性肌肉萎縮症（Spinal muscular atrophy，簡稱SMA），如果不接受治療，她可能無法活過1歲。但在她10周大時，經過抗體測試發現，她可能適用一種突破性基因療法。
然而，這項療法的單劑治療費用就高達300萬元，據估計是目前世界上最昂貴的藥物，且不包含在加拿大醫療保險當中。
露西的母親勞拉（Laura Van Doormaal）說：「這聽起來非常殘忍，明知道有方法可以挽救她的生命，卻沒有辦法獲得，更無法想像我們如何承擔起這筆費用。」
未列入醫保範圍
據省衛生廳透露，目前已經納入加拿大醫保的脊髓性肌肉萎縮症治療方案僅有Spinraza。適用於露西的療法為Zolgensma，該藥物在6月25日才遞交共同藥品審查部門（Common Drug Review，CDR）審核。
衛生廳通過聲明表示：「我們必須在不干預的前提下讓獨立專家對藥物進行審核，完成全面審查需要一段時間……卑詩省會繼續與各機構、政府及中介等在藥物審查程序上建立積極合作，確保省民可以獲得更可負擔的處方葯。」
衛生廳還表示，在某些情況下，可以按照預先確定的標準對某些藥物承保要求予以特殊批准。然而，由於Zolgensma還未通過審核，因此尚未建立相應的藥物標準。
露西家人目前已經在募款網站gofundme發起籌款活動，希望籌集足夠診療費用。截止到周五下午，已經籌集到超過20萬元。
星島綜合報道
