![](https://media-proc.singtao.ca/photo.php?s=https://media.singtao.ca/wp-content/uploads/dushi_toronto/../rtnews/2024/09/IMG_2467-696x392.png&f=jpeg&w=696&q=75&v=1)
9月2日巴黎残奥硬地滚球女子BC3组别个人赛,香港队代表何宛淇在决赛击败澳洲选手,三战残奥终封后,勇夺个人首面金牌,同时亦为港队今届残奥第二面金牌!何宛淇从2岁起确诊先天性脊髓肌肉萎缩症,自幼经常出入医院,受病折磨,曾想放弃治疗。在学时接触硬地滚球后,改变人生,她更借此运动踏上残奥舞台。
巴黎残奥何宛淇|患先天性肌肉萎缩症 首夺硬地滚球金牌
现年30岁的何宛淇,赛前排名“世二”。她在周一的硬地滚球女子个人赛决赛迎战澳洲选手Jamieson Leeson,在首两局已经领先4:0,即使对手在后两局尝试力挽,何宛淇最后仍以4:2胜出。何宛淇此前曾参战2016年里约奥运及2020年东京奥运,可惜都无缘奖牌,今届首次打入决赛即夺金牌。
何宛淇巴黎残奥夺金封后过程+人生经历
香港硬地滚球运动员何宛淇(右)与丈夫Jet。(相片来源:REUTERS)
何宛淇三战奥运,终获人生首面奥运奖牌,也是金牌。(相片来源:中国香港残疾人奥委会)
她在9月2日出战巴黎残奥硬地滚球女子个人赛“BC3”组别的决赛。(相片来源:中国香港残疾人奥委会)
她在决赛迎战澳洲选手Jamieson Leeson,首两局已领先。(相片来源:中国香港残疾人奥委会)
她的丈夫(后)也兼任她的比赛助理,是她在赛场上的好伙伴。(相片来源:REUTERS)
Jet会在比赛中协助何宛淇移动滚球管道。(相片来源:REUTERS)
Jet已陪着何宛淇作赛超过10年,两人更于今年年初共结连理。(相片来源:中国香港残疾人奥委会)
何宛淇在两岁时正式确诊先天性脊椎肌肉萎缩症。(相片来源:REUTERS)
在小学时期,经常都要住院或每天进出医院。无法好好上学,连执起掉在地上的笔也力不从心,让年幼的她曾感到自卑,认为生命毫无意义,一度想放弃治疗。(相片来源:中国香港残疾人奥委会)
直到初中时,她接触了硬地滚球,更赢了校内的比赛,她从中逐渐找到乐趣及自信,从此打开了人生的另一页。(相片来源:中国香港残疾人奥委会)
她在去年获得“十大杰青2023”的殊荣。(相片来源:星岛日报)
她获选十大杰青时,特别感谢父母照顾,教她不轻易放弃,为社会贡献,并指会继续为香港争取佳绩。(相片来源:星岛日报)
她获选为2023年度十大杰出青年之一。(相片来源:星岛日报)
她去年曾参与“脊髓肌肉萎缩症慈善基金”25周年记者会进行分享。 (相片来源:星岛日报)
她去年曾参与“脊髓肌肉萎缩症慈善基金”25周年记者会进行分享。(相片来源:星岛日报)
勇夺金牌后,她在IG分享与丈夫一同拿起奖牌的合照,并写下“Thanks everyone for supporting us!!!”(相片来源:何宛淇IG)
她今年7月已夺得世界杯银牌。(相片来源:何宛淇IG)
何宛淇与Jet于今年年初正式“拉埋天窗”。(相片来源:何宛淇IG)
巴黎残奥何宛淇|曾感自卑欲放弃治疗 遇硬地滚球重拾自信目标
何宛淇在2岁时正式确诊“先天性脊椎肌肉萎缩症”,不只肌肉无法发力,连心肺功能也受影响。在小学时期,经常都要住院或每天进出医院。由于无法好好上学,连拾起掉在地上的笔也力不从心,让年幼的她曾感到自卑,认为生命毫无意义,一度想放弃治疗。直到初中时,接触硬地滚球,更赢了校内比赛,才令她逐渐找到乐趣及自信,从此打开了人生的另一页。
在硬地滚球“BC3”组别,运动员需要一名助理员协助移动滚球管道。与何宛淇并肩,辅助她比赛并见证她夺金的,正是她的丈夫Jet,两人于今年年初共结连理。曾任教师的Jet,已陪着她作赛超过10年,近年辞去教职,全力在赛场上与妻子“拍住上”。何宛淇赛后多谢丈夫一直以来的陪伴,也感谢家人及教练一直照顾她和支持她追梦。
巴黎残奥何宛淇|甚么是脊髓肌肉萎缩症?饮食呼吸常感困难?
根据香港医管局资料,脊髓肌肉萎缩症(SMA)是一类遗传性神经肌肉疾病,特征是脊髓和脑干下方运动神经元持续衰退。当运动神经元和骨骼肌之间的信号受干扰时,肌肉会变得无力和萎缩。患者会在运动,甚至饮食和呼吸方面逐渐出现困难。最常见的脊髓肌肉萎缩症是“5q 型脊髓肌肉萎缩症”,是因为两个位于第五号染色体上的运动神经元存活基因1出现缺失或突变所引起。
脊髓肌肉萎缩症分为4大类型
脊髓肌肉萎缩症一型:
- 症状出现年龄为6个月前,婴儿的肌力很弱及永远不能自行坐稳。呼吸问题和吞咽困难亦很常见。症状会随时间迅速恶化,亦会在成长时出现脊柱侧弯和髋关节半脱位/脱位。病童预期在2岁前死亡。脊髓肌肉萎缩症一型占脊髓肌肉萎缩症整体的60%。
脊髓肌肉萎缩症二型:
- 症状出现年龄为6至18个月,病童的肌力明显较弱。他们能独自坐,但不能自行站立或行走。症状会随时间恶化,他们可能会失去独坐的能力,并出现呼吸和吞咽困难、脊柱侧弯和髋关节等问题。病童预期寿命为2岁以上。脊髓肌肉萎缩症二型占脊髓肌肉萎缩症整体的25-30%。
脊髓肌肉萎缩症三型:
- 症状出现年龄为18个月至青年时期,孩子们可以自行坐立和行走,但由于肌力弱,他们走路蹒跚。症状可能会缓慢地恶化,有些患者到了青春期可能会失去行走能力。一些患者亦会出现脊柱侧弯和在睡眠期间出现换气不足的情况,尤其是那些已无法行走的患者。患者预期寿命正常。脊髓肌肉萎缩症三型占脊髓肌肉萎缩症整体的10-15%。
脊髓肌肉萎缩症四型:
- 症状出现于成年时期,患者走路时肌肉弱和出现疼痛的情况很常见。症状会随时间慢慢恶化。患者预期寿命正常。脊髓肌肉萎缩症四型占脊髓肌肉萎缩症整体的1%。
巴黎残奥何宛淇|脊髓肌肉萎缩常见症状
医管局资料指,脊髓肌肉萎缩症患者会出现以下表征和症状:
脊髓肌肉萎缩症患者表征
- 婴儿有任何无法解释的肌力弱和肌张力低
- 舌肌震颤(脊髓肌肉萎缩症一型、二型)
- 其他下运动神经元体征:肌张力低、神经反射消失/减弱、肌力弱
脊髓肌肉萎缩症症状
- 新出现的运动困难,例如踢腿少、容易摔倒;或者运动发育延迟,例如:独坐延迟、行走延迟、无法行走
- 新出现的呼吸或进食困难
脊髓肌肉萎缩症 遗传机率有多高?
医管局指出,脊髓肌肉萎缩症是以常染色体隐性方式遗传,患者有两个突变的SMN1基因,通常从父母双方各自遗传一个基因。假如父母都是脊髓肌肉萎缩症的基因携带者,每次怀孕的孩子(不分男女)的遗传情况如下:
- 1/4的机会遗传了2个正常的基因,即不受影响
- 1/2的机会遗传了1个正常基因和1个病变基因,成为与父母一样的基因携带者
- 1/4的机会遗传了2个病变基因,患上脊髓肌肉萎缩症
如何治疗脊髓肌肉萎缩症?
医管局指出,目前香港有减缓脊髓肌肉萎缩症并发症的药物,通过早期治疗,有助延长一型病童的寿命,并可增强二型和三型患者的活动能力。患者也可透过物理治疗和职业治疗的复康训练,帮助保持肌力、预防挛缩和改善活动范围。
T10