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9月2日巴黎殘奧硬地滾球女子BC3組別個人賽,香港隊代表何宛淇在決賽擊敗澳洲選手,三戰殘奧終封后,勇奪個人首面金牌,同時亦為港隊今屆殘奧第二面金牌!何宛淇從2歲起確診先天性脊髓肌肉萎縮症,自幼經常出入醫院,受病折磨,曾想放棄治療。在學時接觸硬地滾球後,改變人生,她更藉此運動踏上殘奧舞台。
巴黎殘奧何宛淇|患先天性肌肉萎縮症 首奪硬地滾球金牌
現年30歲的何宛淇,賽前排名「世二」。她在周一的硬地滾球女子個人賽決賽迎戰澳洲選手Jamieson Leeson,在首兩局已經領先4:0,即使對手在後兩局嘗試力挽,何宛淇最後仍以4:2勝出。何宛淇此前曾參戰2016年里約奧運及2020年東京奧運,可惜都無緣獎牌,今屆首次打入決賽即奪金牌。
何宛淇巴黎殘奧奪金封后過程+人生經歷
香港硬地滾球運動員何宛淇(右)與丈夫Jet。(相片來源:REUTERS)
何宛淇三戰奧運,終獲人生首面奧運獎牌,也是金牌。(相片來源:中國香港殘疾人奧委會)
她在9月2日出戰巴黎殘奧硬地滾球女子個人賽「BC3」組別的決賽。(相片來源:中國香港殘疾人奧委會)
她在決賽迎戰澳洲選手Jamieson Leeson,首兩局已領先。(相片來源:中國香港殘疾人奧委會)
她的丈夫(後)也兼任她的比賽助理,是她在賽場上的好夥伴。(相片來源:REUTERS)
Jet會在比賽中協助何宛淇移動滾球管道。(相片來源:REUTERS)
Jet已陪着何宛淇作賽超過10年,兩人更於今年年初共結連理。(相片來源:中國香港殘疾人奧委會)
何宛淇在兩歲時正式確診先天性脊椎肌肉萎縮症。(相片來源:REUTERS)
在小學時期,經常都要住院或每天進出醫院。無法好好上學,連執起掉在地上的筆也力不從心,讓年幼的她曾感到自卑,認為生命毫無意義,一度想放棄治療。(相片來源:中國香港殘疾人奧委會)
直到初中時,她接觸了硬地滾球,更贏了校內的比賽,她從中逐漸找到樂趣及自信,從此打開了人生的另一頁。(相片來源:中國香港殘疾人奧委會)
她在去年獲得「十大傑青2023」的殊榮。(相片來源:星島日報)
她獲選十大傑青時,特別感謝父母照顧,教她不輕易放棄,為社會貢獻,並指會繼續為香港爭取佳績。(相片來源:星島日報)
她獲選為2023年度十大傑出青年之一。(相片來源:星島日報)
她去年曾參與「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」25周年記者會進行分享。 (相片來源:星島日報)
她去年曾參與「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」25周年記者會進行分享。(相片來源:星島日報)
勇奪金牌後,她在IG分享與丈夫一同拿起獎牌的合照,並寫下「Thanks everyone for supporting us!!!」(相片來源:何宛淇IG)
她今年7月已奪得世界盃銀牌。(相片來源:何宛淇IG)
何宛淇與Jet於今年年初正式「拉埋天窗」。(相片來源:何宛淇IG)
巴黎殘奧何宛淇|曾感自卑欲放棄治療 遇硬地滾球重拾自信目標
何宛淇在2歲時正式確診「先天性脊椎肌肉萎縮症」,不只肌肉無法發力,連心肺功能也受影響。在小學時期,經常都要住院或每天進出醫院。由於無法好好上學,連拾起掉在地上的筆也力不從心,讓年幼的她曾感到自卑,認為生命毫無意義,一度想放棄治療。直到初中時,接觸硬地滾球,更贏了校內比賽,才令她逐漸找到樂趣及自信,從此打開了人生的另一頁。
在硬地滾球「BC3」組別,運動員需要一名助理員協助移動滾球管道。與何宛淇並肩,輔助她比賽並見證她奪金的,正是她的丈夫Jet,兩人於今年年初共結連理。曾任教師的Jet,已陪着她作賽超過10年,近年辭去教職,全力在賽場上與妻子「拍住上」。何宛淇賽後多謝丈夫一直以來的陪伴,也感謝家人及教練一直照顧她和支持她追夢。
巴黎殘奧何宛淇|甚麼是脊髓肌肉萎縮症?飲食呼吸常感困難?
根據香港醫管局資料,脊髓肌肉萎縮症(SMA)是一類遺傳性神經肌肉疾病,特徵是脊髓和腦幹下方運動神經元持續衰退。當運動神經元和骨骼肌之間的信號受干擾時,肌肉會變得無力和萎縮。患者會在運動,甚至飲食和呼吸方面逐漸出現困難。最常見的脊髓肌肉萎縮症是「5q 型脊髓肌肉萎縮症」,是因為兩個位於第五號染色體上的運動神經元存活基因1出現缺失或突變所引起。
脊髓肌肉萎縮症分為4大類型
脊髓肌肉萎縮症一型:
- 癥狀出現年齡為6個月前,嬰兒的肌力很弱及永遠不能自行坐穩。呼吸問題和吞咽困難亦很常見。癥狀會隨時間迅速惡化,亦會在成長時出現脊柱側彎和髖關節半脫位/脫位。病童預期在2歲前死亡。脊髓肌肉萎縮症一型占脊髓肌肉萎縮症整體的60%。
脊髓肌肉萎縮症二型:
- 癥狀出現年齡為6至18個月,病童的肌力明顯較弱。他們能獨自坐,但不能自行站立或行走。癥狀會隨時間惡化,他們可能會失去獨坐的能力,並出現呼吸和吞咽困難、脊柱側彎和髖關節等問題。病童預期壽命為2歲以上。脊髓肌肉萎縮症二型占脊髓肌肉萎縮症整體的25-30%。
脊髓肌肉萎縮症三型:
- 癥狀出現年齡為18個月至青年時期,孩子們可以自行坐立和行走,但由於肌力弱,他們走路蹣跚。癥狀可能會緩慢地惡化,有些患者到了青春期可能會失去行走能力。一些患者亦會出現脊柱側彎和在睡眠期間出現換氣不足的情況,尤其是那些已無法行走的患者。患者預期壽命正常。脊髓肌肉萎縮症三型占脊髓肌肉萎縮症整體的10-15%。
脊髓肌肉萎縮症四型:
- 癥狀出現於成年時期,患者走路時肌肉弱和出現疼痛的情況很常見。癥狀會隨時間慢慢惡化。患者預期壽命正常。脊髓肌肉萎縮症四型占脊髓肌肉萎縮症整體的1%。
巴黎殘奧何宛淇|脊髓肌肉萎縮常見癥狀
醫管局資料指,脊髓肌肉萎縮症患者會出現以下表徵和癥狀:
脊髓肌肉萎縮症患者表徵
- 嬰兒有任何無法解釋的肌力弱和肌張力低
- 舌肌震顫(脊髓肌肉萎縮症一型、二型)
- 其他下運動神經元體征:肌張力低、神經反射消失/減弱、肌力弱
脊髓肌肉萎縮症癥狀
- 新出現的運動困難,例如踢腿少、容易摔倒;或者運動發育延遲,例如:獨坐延遲、行走延遲、無法行走
- 新出現的呼吸或進食困難
脊髓肌肉萎縮症 遺傳機率有多高?
醫管局指出,脊髓肌肉萎縮症是以常染色體隱性方式遺傳,患者有兩個突變的SMN1基因,通常從父母雙方各自遺傳一個基因。假如父母都是脊髓肌肉萎縮症的基因攜帶者,每次懷孕的孩子(不分男女)的遺傳情況如下:
- 1/4的機會遺傳了2個正常的基因,即不受影響
- 1/2的機會遺傳了1個正常基因和1個病變基因,成為與父母一樣的基因攜帶者
- 1/4的機會遺傳了2個病變基因,患上脊髓肌肉萎縮症
如何治療脊髓肌肉萎縮症?
醫管局指出,目前香港有減緩脊髓肌肉萎縮症併發症的藥物,通過早期治療,有助延長一型病童的壽命,並可增強二型和三型患者的活動能力。患者也可透過物理治療和職業治療的復康訓練,幫助保持肌力、預防攣縮和改善活動範圍。
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