兒子得怪病 父親希望籌300萬助醫學突破

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Terry Pirovolakis擁有一名21個月大的兒子Michael,但Michael患有一種罕見疾病,於是,Pirovolakis進行持續不斷的旅程及會議,希望可籌集300萬元用作醫學研究,但為何籌集所得的資金,並非用作醫治其兒子,最主要原因,是現代醫學沒有可醫治其兒子的方法。

如何照顧21個月大的Michael,是Pirovolakis生活必須的一部分;由於沒有治療方法,故Michael只可不斷接受物理及職業治療;Pirovolakis唯一的選擇,是希望籌集300萬元,為兒子的疾病研究出一種醫治的方法。

Michael被診斷患有痙攣性截癱(spastic paraplegia)50型或SPG50的疾病,這是一種由於基因缺失所引致的疾病,該種疾病可令兒童的大腦退化,可能令兒童失去活動、說話甚至呼吸的能力。

波士頓兒童醫院的兒科神經病學專家表示,全球只有57個已知患有SPG50的病例,當中包括Michael。

Pirovolakis表示,希望公眾可支持他的行動,短期內能成功籌得300萬元。

Michael於今年4月確診患有SPG50疾病,由當時開始,Pirovolakis透過多項活動,至今僅籌得66.5萬元,用作美國達拉斯UT西南醫學中心的第一階段臨床測試所需。

UT西南醫學中心副教授兼研究員Steven Gray表示,若果沒有足夠資金,這項研究將無法完成。

即使Pirovolakis能克服籌集數百萬元的艱鉅障礙,但他正面對最大的「敵人」是時間。

(圖片:CBC) 

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