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新生儿患肌肉萎缩 安省家庭急求300万买药救儿
【加拿大都市网】每隔几周，这对父母就带着幼儿Marcellinus到多伦多病童医院(Toronto 's Hospital for Sick Children)，接受一种名为Spinraza的药物作脊椎注射，注射过程非常痛苦。
这对居住在Brantford的印尼移民夫妇Daniel Muljarahardja和Saraswati Muljarahardja，他们有两个孩子，父亲Daniel接受CTV新闻采访时说： “这次是我们来病童医院接受第四次的注射。”但注射Spinraza这种药物只能减缓，而不能阻止由脊髓性肌肉萎缩(Spinal Muscular Atrophy，SMA)引起的身体退化，这是一种遗传疾病，最终会导致儿子Marcellinus的行动能力、进食甚至呼吸能力下降。
许多有着脊髓性肌肉萎缩症的幼儿都会在三岁前死亡。这个家庭发起了一个名为“救治Marcel”（Cure for Marcel ）的GoFundMe筹款活动，希望筹得300万元去购买一种名为Zolgensma的药物。这种一次性的注射，可以替代导致SMA的缺失基因，让身体产生必要的蛋白质，使肌肉正常发育。
但情况更为严峻的是，这不只昂贵，更没有多少时间可以等待，在加拿大孩子长到21公斤前便要注射，在美国期限是在两岁前。
Zolgensma这种药在去年12月才获得加拿大卫生部批准使用，但在获得省级资助之前，仍有几个阶段的谈判程序。
而Muljarahardja一家也知道，自己的筹款之路很艰难，截至周五下午，他们的筹得仅8.4万元。而Daniel最近更被解雇了，只找到一份临时工作，但他很感激老板尝试给他更多的工时去赚钱。
虽然新冠状病毒病阻碍了慈善筹款活动，但安省的印尼社区却很着力的去帮忙，但社区规模实在很小，所以他们希望以恩恤理由向安省卫生厅和药厂诺华（Novarti）寻求帮助。
卫生厅在一份声明中回应多伦多CTV新闻说： “我们知道SMA对安省家庭来说是毁灭性的。我们欢迎药物Zolgensma获得加拿大卫生部批准的消息。”他们表示，加拿大制药联盟(Canadian Pharmaceutical Alliance)一直在与诺华药厂合作。卫生厅并称，加拿大制药联盟 “还要求诺华公司在这些在审批过程完成前，为无法获得药物的患者提供额外的抚裇性援助”。
与此同时，这个家庭很感恩Marcel(他们这样称呼他的儿子)已经快三个月大了，没有任何症状。他们希望Spinraza能让他保持健康，直到他们得到Zolgensma这种药物，无论是通过哪种途。
(CTV图片) T11
（文章来源：星岛综合）
疫情中的艰难抉择：确诊母亲和新生儿能否在一起？
随着新冠状病毒病例在安省各地不断增加，各大医院正准备帮助那些确诊新冠状病毒的妇女接生。
在西乃山医院，这意味着要准备做艰难的决定，比如母亲什么时候能和新生儿在一起，什么时候不能。
专家尝试纾缓人们的顾虑： 早期数据显示，怀孕不会增加你感染新冠状病毒的风险，也没有证据表明母乳喂养会传播病毒(洗手仍然是关键)。同时亦没有证据证明怀孕妇女会将病毒传染给胎儿，但专家承认我们委实有许多事还未知道。
在首次发现冠状病毒的中国，有关产妇的妊娠结果基本良好。然而，加拿大妇产科医生协会表示它“可能与产妇疾病的严重程度有密切相关”，就像SARS和MERS一样。在一些严重的个案中，结果包括“自发性（spontaneous）和医源性（iatrogenic）”的早产，其中一个个案，甚中还胎死腹中。
西乃山医院妇产科主管Prakesh Shah医生在3月18日回复Global News的访问时称，在任何情况下，西乃山医院已做好了照顾产妇的“充份准备”。
Shah医生指假如生产中的妇女确诊新冠状病毒，她会在隔离病房接受治理。他说医院还有新生儿重症监护隔离房，等待测试结果时，母亲和婴儿可以在一起接受护理。但这个计划取决于母亲和婴儿生产时的健康。
假如婴儿不足月出生，但和母亲看来都身体健康，Shah医生说那她们可以在一起，医护人员会采取“特别防护装备”，以让母亲可以选择进行母乳喂养。
但Shah医生指出假如母亲和新生儿状况“不太好”的话，她们将被分开，新生儿会送进新生儿重症监护病房接受治理。他表示这是专门治理不足月和高危婴儿的地方，所以包括父母在内，谁能进入这个地方都是有限制的。
然而，由于疫情变化迅速，Shah医生说这计划将被“持续地检讨”。
(图片：Global News) T11
