【一文讀懂】安省自閉症兒童新政策4月1日實施 患童家庭頓陷絕境

加拿大都市网

 

據CBC報道,安省自閉症項目從4月1日開始將發生改變。這一改變讓一些有自閉症兒童的家庭陷入絕望。他們不知道以後他們怎麼可能承擔昂貴的治療費用。

目前安省有23,000名兒童在等待名單上排隊等待得到政府資助的治療。新項目生效後,這個等待名單將被取消,政府將給所有有自閉症的孩子直接發錢。6歲以下的孩子每年可得到20,000元的治療費用。6到18歲的孩子每年可得到5,000元的治療費用。

政府說,到孩子18歲為止,每個家庭最多可得到140,000元。

省府覺得這個方案更公平。但是一些家庭說,這個模式不現實,有些重症治療方案每年的費用就高達100,000元。

根據省府的數據,目前有8,400名孩子在接受現有項目下的政府資助治療,但還有三倍那麼多的孩子在等待得到政府資助治療。

安省兒童,社區和社會服務廳長Lisa MacLeod上月宣布這一消息時說,省府了解到自閉症項目讓一些需要支持的家庭無法獲得。省府希望簡化流程來幫助需要得到治療的家庭。

「必不可少的醫治」

四歲的艾略特(Elliott Heinecke)無法把鯊魚拼圖拼上去,他非常困擾。他的治療師一直在用溫和的語調鼓勵他繼續嘗試。

過了一陣,他終於把最後一片拼圖拼好。他布滿淚痕的臉上綻開了笑容。他發出了高興的牙牙學語聲。

艾略特剛開始能夠認知物體,也剛開始學說話。這點進步都已經花了很多個小時的治療。他的父母說他需要的遠遠更多。

他被診斷需要每周接受20個小時的治療,可是現在每周6小時的治療他父母都幾乎負擔不起了。

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Jessica Knowles (圖片:CBC)

艾略特的媽媽Jessica Knowles說,「太糟糕了。想像一下,就像你的孩子一天要吃三頓,你只能供得起一頓。你的孩子每周七天都需要居住,你只有一天能夠為你的孩子提供帶來溫暖的屋頂。」

「這是艾略特必不可少的醫治。他要有這樣的治療人生才有希望。可是就是現在,我都負擔不起他的治療。」

新項目根據年齡和家庭收入撥款

艾略特被診斷患有嚴重自閉症,這給一家人帶來沉重打擊。為治療付出的努力同樣如此。

艾略特每周在安省Innisfil一個學習中心接受6小時的治療。每月的費用就超過1,200元。

Knowles說,「我們取出了我們的RRSP,把房子重新辦了按揭。我丈夫每天工作的時間儘可能長。他現在打三份工。」

這個家庭願意和其他幾千個家庭一樣,在等待名單上等。等到最後總會見到光明:他們能得到根據每個孩子的個體需要進行的政府資助治療。

但是現在,安省保守黨政府要取消這個項目,改成給家庭發錢,讓家庭自己拿錢給孩子直接進行治療。每個家庭能得到的錢取決於孩子的年齡和家庭收入。

政府還說,要對自閉症診斷中心進行加倍投資。目前,各中心每年共可獲得275萬元的撥款。尚有2,400個孩子的積壓病例。這些孩子平均要等待31周才能得到診斷。

Knowles算過了。她兒子每周可以拿到71.35元。她說,這筆錢連兩個小時的治療費都不夠。

「太過分了。我們備受折磨,他們還要懲罰我們。」

每個孩子的治療需求不同

應用行為分析法(Applied Behavioural Analysis, 簡稱ABA)是一種經過證實可有效幫助發育延遲的孩子大幅度提高學習和社交技能的臨床方法。

這一療法通常會根據每個孩子的不同需求,進行密集的一對一治療,用於教授孩子們語言,交流和人際關係技能,幫助孩子們融入學校。

自閉症是一系列病症的統稱,所以每個孩子需要的治療時數都不相同。

對一些孩子來說,幾個小時就足以幫助他們得到明顯提高。

對另一些孩子來說,比方說5歲的Lauren Yakeley,一周35個小時的治療也只是在讓她學習把叉子放入嘴裏這樣的基本生存技能。

現在,Lauren Yakeley得到的是政府資助的治療。如果項目改變,她恐怕就會失去這個治療機會。

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Lisa Yakeley (圖片:CBC)

她的母親Lisa Yakeley含淚說,「他們說,要整個村子的努力才能治好一個孩子,可是我們的村子,我們的政府基本上就是在說,他們不在乎我們的孩子,他們不把我們看成真實的人。不敢相信,我們只是表格上的數字。」

人們用各種形式抗議

Knowles 和 Yakeley 是通過youtube視頻發聲的。製作和發佈視頻的Maritza Basaran三歲的兒子Harrison最近被診斷為自閉症。Basaran還創造了臉書團體,通過臉書分享自閉症家庭的故事。

除了社交媒體,人們還進行集會示威。上周四,多倫多Queens Park前有遊行集會。廳長MacLeod位於Nepean的選區辦公室外也有絕望和憤怒的家長們站立示威。

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Christine Clayton (圖片:CBC)

Christine Clayton參加了所有的抗議活動。她7歲的兒子Miles等了三年,終於得到了政府資助的ABA療法治療。每個星期40個小時的治療給Miles的世界打開了全新的窗子。他現在開始說話了。

可是如果失去這一治療,Miles的潛能可能就沒有了被發掘的機會。

Clayton說,「絕望這個詞甚至都不足以描述我們的感受。」

Clayton和其他家長曾反覆要求 McLeod 舉行見面會。他們提出了額外減稅和敦促保險公司支付治療費用等各種減低費用的可行方案。

「你不能說你要消除等待名單,就讓其他幾千個孩子得不到服務。這是踢皮球。更糟的是,他們奪走了我們的希望。」

 

(主圖:Jessica Knowles和她4歲的兒子艾略特(Elliott Heinecke),CBC圖片)

(編譯:T04)

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